En el año 1983 se constituyó en Estados Unidos la NORD (National Organization for Rare Disordes), acuñándose el término “Enfermedades Raras” en referencia a padecimientos de baja prevalencia (menos de 1 entre 2000 recién nacidos). En la actualidad se estima que el 8% de la población mundial padece una “enfermedad rara”.
La mayoría de las enfermedades raras son de difícil diagnóstico y seguimiento.
Hace cinco años, nace en Europa la iniciativa de proclamar el último día de febrero, como el día oficial de un movimiento internacional en pro de las “Enfermedades Raras” y todas sus implicaciones. Actualmente, se han unido a esta causa más de 60 países, bajo el lema: “Unidos, la diferencia nos hace fuertes”, buscando unificar y apoyar a los pacientes de las aproximadamente siete mil enfermedades raras que han sido identificadas hasta el momento.
La celebración del último día de febrero -como Día de las enfermedades raras- se inició en Europa en el año 2008. La ocasión fue organizada por EURORDIS y, al año siguiente, se le unieron 19 asociaciones de Estados Unidos, China, Australia y Latinoamérica. Durante esos primeros años la campaña se centró en la concientización de la población, así como a las autoridades de salud y a los gobiernos en general. Ya en el 2010 la celebración se enfocó en la importancia de la colaboración entre los pacientes y los investigadores de la salud. El año pasado la cifra de países conmemorando la fecha fue de 55 alrededor del mundo, congregados todos en un esfuerzo común con el slogan “Raro, pero igual”
La celebración del último día de febrero -como Día de las enfermedades raras- se inició en Europa en el año 2008. La ocasión fue organizada por EURORDIS y, al año siguiente, se le unieron 19 asociaciones de Estados Unidos, China, Australia y Latinoamérica. Durante esos primeros años la campaña se centró en la concientización de la población, así como a las autoridades de salud y a los gobiernos en general. Ya en el 2010 la celebración se enfocó en la importancia de la colaboración entre los pacientes y los investigadores de la salud. El año pasado la cifra de países conmemorando la fecha fue de 55 alrededor del mundo, congregados todos en un esfuerzo común con el slogan “Raro, pero igual”
